लामा-सीएमडी बीमारी के इलाज को खोजने में हरसंभव प्रयास किए जाएं : प्रवीण खंडेलवाल

New Delhi, 4 नवंबर . BJP MP प्रवीण खंडेलवाल ने Prime Minister Narendra Modi को एक महत्वपूर्ण पत्र लिखते हुए दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी लामा-सीएमडी के उपचार को लेकर विशेष नीति बनाने की मांग की है. उन्होंने कहा कि India ने कोरोना महामारी जैसे संकट में भी Prime Minister मोदी के नेतृत्व में वैक्सीन विकसित कर दुनिया को समाधान दिया, इसलिए इस गंभीर बीमारी के इलाज में भी देश एक महत्वपूर्ण कदम उठा सकता है.

प्रवीण खंडेलवाल ने से कहा कि जब कोविड-19 के समय देश के पास कोई वैक्सीन नहीं थी, तब Prime Minister मोदी के संकल्प और नेतृत्व ने India को वैक्सीन निर्माण में सक्षम बनाया. इसी आधार पर उन्होंने अब पीएम से अनुरोध किया है कि लामा-सीएमडी बीमारी के लिए इलाज खोजने में हर संभव प्रयास किया जाए.

उन्होंने कहा, “हमने देखा कि कोरोना काल में जब India के पास वैक्सीन नहीं थी, तब Prime Minister मोदी के साहस और दृढ़ता से India ने अपनी वैक्सीन तैयार की. उसी आधार पर मैंने Prime Minister को पत्र लिखकर आग्रह किया है कि लामा-2 सीएमडी बीमारी का इलाज खोजने के लिए हर संभव प्रयास किए जाएं. मुझे पूरा विश्वास है कि Prime Minister इस मामले में जरूर हस्तक्षेप करेंगे.”

खंडेलवाल ने बताया कि यह बीमारी कितनी दुर्लभ और गंभीर है, इसका अंदाजा उन्हें तब हुआ जब उनके ही संसदीय क्षेत्र में एक 20 महीने की बच्ची इस बीमारी से पीड़ित मिली. उन्होंने कहा कि यह ऐसी बीमारी है, जिसका इस समय कोई इलाज मौजूद नहीं है.

उन्होंने कहा, “इसके लिए ह्यूमन ट्रायल की जरूरत है. हमारी रेयर डिजीज नीति में बदलाव होना चाहिए ताकि इस बीमारी से जूझ रहे लोगों को भी इलाज का रास्ता मिल सके.”

लामा 2-सीएमडी, जिसे लैमिनिन-अल्फा 2-संबंधित जन्मजात पेशी दुर्बलता भी कहा जाता है, एक आनुवंशिक विकार है, जो प्रगतिशील मांसपेशी कमजोरी और मांसपेशियों के क्षय का कारण बनता है. यह बीमारी लामा 2 जीन में उत्परिवर्तन के कारण पैदा होती है.

फिलहाल, इसका कोई इलाज उपलब्ध नहीं है और प्रबंधन केवल फिजियोथेरेपी, श्वसन सहायता और अन्य सहायक उपचारों के माध्यम से लक्षणों को नियंत्रित करने पर आधारित है.

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वीकेयू/एबीएम